Das Herzstück jeder klinischen Studie sind die freiwilligen Teilnehmerinnen/Teilnehmer.
Die Beiträge der Teilnehmerinnen/Teilnehmer und Betreuerinnen/Betreuer machen klinische Studien wie die ILLUMINATE-Studie möglich.
Über die ILLUMINATE-Studie
Das Rett-Syndrom ist eine seltene, lebenslange Erkrankung, von der Frauen häufiger betroffen sind als Männer. Es steht in der Regel im Zusammenhang mit Veränderungen im MECP2-Gen. Obwohl im Rahmen der Forschung schon viel herausgefunden wurde, gibt es immer noch mehr über das Rett-Syndrom in Erfahrung zu bringen. Die ILLUMINATE-Studie zielt darauf ab, mehr über ein Prüfmedikament und dessen mögliche Auswirkungen auf die Symptome (darunter Schlaf, Kommunikation und Krampfanfälle) zu erfahren.
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Eignung feststellen
Die Teilnahme an einer klinischen Studie kann zu einem besseren Verständnis des Rett-Syndroms beitragen und helfen, die Pflege- und Behandlungsmöglichkeiten für andere Betroffene in Zukunft zu verbessern.
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Warum die ILLUMINATE-Studie?
Die ILLUMINATE-Studie ist wichtig, weil das Rett-Syndrom tiefgreifende Auswirkungen auf die Betroffenen hat, die körperlich, kommunikativ und kognitiv herausfordernd sind und Familien oft vor erhebliche emotionale und pflegerische Herausforderungen stellen. Die Ergebnisse dieser Studie helfen uns, das Rett-Syndrom besser zu verstehen, und können hoffentlich auch anderen Betroffenen in Zukunft helfen
